“漸凍人”物理治療與照護 – 下

黎智豪

上期介紹到“漸凍人”(Amyotrophic Lateral Sclerosis,ALS) 是一種神經退行性及不可逆的疾病患病初期的症狀,今期續談這個病症進入其他時期的各個情況,及患者在這些時期的治療介入。

    ALS患者到了第二個時期,要面對如下情況:

    一、工作困難期:這段時期四肢的肌力已明顯下降,肌肉萎縮,生活活動功能只能維持基本自理能力,在工作職場上可能因為工種的複雜性變得難以完成,使自信心下降。因應病情的連貫性及長期照護的預後,除了接續原有的治療外,理應建立跨專業介入團隊為個案完善各方面的醫療介入。因明顯的除了肢體問題外,已影響至日常生活活動功能,同時心理層面也備受打撃,或衍生其他心理問題、創傷、抑鬱或壓力等。若能得到職能治療師及心理治療師的介入,是最適當不過。每個ALS患者進程的變化沒有統一性,沒有必然固定幾多個月後就一定會變差的說法,每個個案的病情都不一樣,因此需要定期重新評估。

    二、日常生活困難期:病程進入中期,手或腳、或手腳同時已有嚴重障礙,生活已無法自理,如無法自行走路、穿衣、拿碗筷,且表達已漸漸不清晰。專業醫療團隊定期重新評估後,了解個案的症狀進程及適時調整治療介入的方案。在此時期,物理治療的介入會着重在四肢的肌張力及關節活動度進行治療介入,評估合適的輔具及鼓勵參與社交活動,以減少生活形態被動化的情形。

    其中,物理治療師會關注到個案的痛症管理。為甚麼說是管理?因為ALS帶來其肌肉痙攣、抽筋、便秘、皮膚壓力(長期臥床)及肌肉骨骼疼痛都是長期存在的一種慢性症狀,沒有辦法透過藥物治療完全根治。因此,透過不同的痛症治療來減緩疼痛是必需的。例如:低頻 / 中頻電療、水療、副木保護、關節運動、坐姿 / 長臥擺位、定時翻身、熱敷、腹部按摩等等。

    三、吞咽困難期:病程已進入中末期,表達能力已嚴重衰退,四肢幾乎完全無力,進食時連流質食物都容易嗆到,若不插鼻胃管灌食,常導致吸入性肺炎。

    此時期,語言治療師及營養師起着重要的作用。值得一提的是,並沒有一條必然的界線訂定甚麼時期就要有甚麼專業人員介入,理想是應在確診初期,每個醫療專業便應該定期評估並從專業間的轉介,獲得即時性的治療介入。

    進入長期臥床期,延緩關節活動度的減退、避免壓瘡的生成,也是全人介入關注的目標,對於肺功能減弱或排痰障礙等問題,物理治療師亦會提供一些如叩擊治療的拍痰技巧、姿位引流、咳嗽技巧訓練、胸廓伸展等訓練或治療,護士亦會因應血氧濃度對氣管通暢性及各種生命體徵進行相關護理或治療。

    四、呼吸困難期:若患者於呼吸困難時,選擇氣管切開術,則需入住醫院的呼吸治療中心,若拒絕使用呼吸器時,則需安寧療護團隊之協助,以安然面對死亡。

    一位患上ALS疾病的人,除了上述肢體問題外,心理、中晚期的認知能力衰退等等,都是需要很多專業介入的。團隊需要醫生、護士、物理治療師、職業治療師、語言治療師、營養師甚至社工,與家屬進行各方面的溝通、轉介或提供各類援助等等。只有透過各方建立適當的個人化照護計劃,才能讓ALS患者在人生的最後一程得到不被捨棄的適切醫療照護。

臥床期的照護建議:四肢被動關節運動

圓唇吐氣腹式呼吸訓練

直膝抬腿腳踝幫浦運動

輪椅期的運動建議:擴胸伸展運動

註:

  • 以上資訊僅供參考,若有進一步疑問,請諮詢合資格物理治療師意見。
  • 本文於2022年8月6日刊登於《澳門日報》B12祝君健康專欄;已獲澳門日報同意轉載。
  • 模特兒:黎智豪 物理治療師
  • 本文參考的資料來源:Physical therapy for individuals with amyotrophic lateral sclerosis: current insights, Vanina Dal Bello-Haas, 2018
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